देवभूमि न्यूज 24.इन
विश्व हीमोफीलिया दिवस एक वैश्विक स्वास्थ्य देखभाल कार्यक्रम है जो हर साल 17 अप्रैल को मनाया जाता है , जिसकी शुरुआत विश्व हीमोफीलिया महासंघ (डब्ल्यूएचएफ) द्वारा की गई थी, जिसका उद्देश्य सरकारी अधिकारियों और स्थानीय नीति निर्माताओं से हीमोफीलिया पर बेहतर नियंत्रण और रोकथाम को बढ़ावा देने के साथ-साथ बेहतर उपचार और देखभाल के प्रावधान के लिए आह्वान करना है। हीमोफीलिया एक दुर्लभ गंभीर, वंशानुगत रक्तस्रावी विकार है, जो फैक्टर VIII और फैक्टर IX प्रोटीन (रक्त के थक्के जमने/जमाव के लिए आवश्यक कारक) की खराबी के कारण होता है, जिससे रक्त के जमने में असामान्यता होती है।
हालाँकि सभी जातियों और नस्लों के लोगों में हीमोफीलिया का निदान किया जा सकता है, लेकिन पुरुषों के प्रभावित होने की संभावना अधिक होती है क्योंकि यह बीमारी X गुणसूत्र से जुड़ी होती है। 50% संभावना है कि जिस लड़के की माँ में हीमोफीलिया जीन है, वह भी हीमोफीलिया से प्रभावित होगा, और उसकी बेटी के भी वाहक होने का 50% जोखिम है। इसलिए, हीमोफीलिया पुरुषों में अधिक आम है, इस तथ्य के बावजूद कि यह महिलाओं को प्रभावित कर सकता है, जिससे मासिक धर्म और प्रसव में कठिनाई हो सकती है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस का महत्व
वर्ष 2000 में, यह अनुमान लगाया गया था कि दुनिया भर में 4 लाख लोग या लगभग 10,000 जीवित जन्मों में से 1 व्यक्ति इस विकार से प्रभावित थे, और प्रभावित लोगों में से केवल 25% को ही पर्याप्त उपचार मिल पाया था। हालाँकि, वर्ष 2019 में, एक मेटा-विश्लेषण से पता चला कि वंशानुगत रक्तस्राव की स्थिति वाले पुरुषों की संख्या कहीं ज़्यादा है, जो 11.25 लाख है।
यहाँ तक कि उच्च आय वाले देशों में भी, वैश्विक आबादी के केवल 15% लोगों के पास हीमोफीलिया के लिए प्रभावी उपचार उपलब्ध है। निदान और उपचार के लिए संसाधनों की कमी के कारण निम्न और मध्यम आय वाले देशों में मृत्यु दर और रुग्णता दर उच्च है।
इस वर्ष, विश्व हीमोफीलिया दिवस अपनी 31वीं वर्षगांठ मना रहा है, जिसका उद्देश्य रक्तस्राव विकारों से पीड़ित व्यक्तियों में रक्तस्राव के बेहतर उपचार, रोकथाम और नियंत्रण के प्रावधान के लिए सरकार और नीति निर्माताओं को समर्थन देने के लिए जनता को प्रोत्साहित करना है।
विश्व हीमोफीलिया दिवस का इतिहास
विश्व हीमोफीलिया दिवस पहली बार 17 अप्रैल 1989 को विश्व हीमोफीलिया महासंघ (WFH) द्वारा फ्रैंक श्नेबेल के जन्मदिन के सम्मान में मनाया गया था, जो WFH के संस्थापक थे। हीमोफीलिया की खोज 10वीं शताब्दी तक नहीं हुई थी, जब लोगों ने छोटी-छोटी दुर्घटनाओं से होने वाली पुरुषों की असंगत मौतों पर ध्यान देना शुरू किया। उस समय इस स्थिति को अबुलकासिस कहा जाता था। हालाँकि, तकनीकी बाधाओं के कारण इसका इलाज नहीं किया जा सका। उस समय शाही परिवारों में व्याप्त बीमारी के इलाज के लिए आमतौर पर एक एंटीकोगुलेंट का इस्तेमाल किया जाता था; हालाँकि, एंटीकोगुलेंट रक्त को पतला कर देता है और स्थिति को और खराब कर देता है।
1803 में फिलाडेल्फिया के डॉ. जॉन कॉनराड ओटो ने “ब्लीडर्स” पर शोध करना शुरू किया, जो अंततः इस निष्कर्ष पर पहुंचे कि यह बीमारी माताओं से बेटों में फैलती है। 1937 में, हीमोफीलिया को टाइप ए या बी आनुवंशिक विकार के रूप में वर्गीकृत किया गया था। हालाँकि, उस समय तक प्रभावी उपचार विकसित होना बाकी था।
हीमोफीलिया का दूसरा नाम क्या है?
हीमोफीलिया को ब्रिटिश रॉयल डिजीज के नाम से भी जाना जाता है। यह एक आनुवांशिक बीमारी है, जिसमें खून का थक्का बनने की प्रक्रिया बाधित होती है।
हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्ति का जीवनकाल कितना होता है?
हीमोफीलिया में लाइफ एक्सपेक्टेंसी अलग-अलग होती है, यह इस बात पर निर्भर करता है कि रोगियों को उचित उपचार मिलता है या नहीं। कई रोगी अभी भी सही उपचार न मिलने की वजह से वयस्क होने से पहले ही मर जाते हैं। उचित उपचार के साथ, स्वस्थ पुरुषों की तुलना में जीवन प्रत्याशा केवल लगभग 10 वर्ष कम होती है।
हीमोफीलिया से पीड़ित लोगों को क्या नहीं करना चाहिए?
फुटबॉल, हॉकी या कुश्ती- हीमोफीलिया वाले लोगों के लिए सुरक्षित नहीं हैं। कुछ दर्द निवारक दवाओं से बचें। दवाएं जो रक्तस्राव को बदतर बना सकती हैं उनमें एस्पिरिन और इबुप्रोफेन (एडविल, मोट्रिन आईबी, अन्य) शामिल हैं। इसके बजाय, एसिटामिनोफेन (टाइलेनॉल, अन्य) का उपयोग करें, जो हल्के दर्द से राहत के लिए एक सेफ ऑप्शन है।
हीमोफिलिया का प्राथमिक उपचार क्या है?
हीमोफिलिया के इलाज का सबसे अच्छा तरीका है रक्त के थक्के कारक को बदलना जिससे रक्त ठीक से थक्का बना सके। यह आमतौर पर उपचार उत्पादों को इंजेक्ट करके किया जाता है, जिसे क्लॉटिंग फैक्टर कॉन्संट्रेट कहा जाता है, जो किसी व्यक्ति की नस में होता है।